Quando Michael nasceu em dezembro de 2017, era uma criança saudável até completar seis meses e não ter os avanços esperados nessa idade, como conseguir levantar a cabeça. Seu pai, Terry Pirovolakis, um canadense que decidiu fazer de tudo para ajudar seu filho, quando descobriu que não existia um tratamento para os sintomas que o bebê estava apresentando.
Depois de ouvir os médicos dizerem que a doença de Michael era incurável e rara, Terry criou uma terapia genética do zero e sua iniciativa está sendo a única esperança para outras famílias, que enfrentam a mesma condição. Com Michael, ele passou por uma série de exames e ao longo de 18 anos, fez terapias e consultas com especialistas até receber o diagnóstico de paraplegia espástica 50 (SPG50), distúrbio neurológico raro e degenerativo que atinge menos de 100 pessoas no mundo.
Saiba como o pai encontrou uma cura para o filho doente
Durante o processo de diagnóstico, ele contou que “[Michael] ficaria paralisado da cintura para baixo aos 10 anos e tetraplégico aos 20”, contou Terry à Fox News Digital. Essa doença rara faz parte da lista da Organização Nacional de Doenças Raras, que explica que o SPG50 compromete progressivamente cognição, fala e mobilidade, com expectativa de vida entre 20 e 30 anos se não houver tratamento.
Sem muitas esperanças, Terry decidiu embarcar em uma jornada de conhecimento para saber mais sobre essa doença e participou de uma conferência sobre terapia genética em Washington, D.C., além de visitar centros de pesquisa na Inglaterra e nos Estados Unidos. Usando recursos próprios, com venda de bens ele financiou os primeiros estudos para uma possível terapia genética.
Os cientistas que aceitaram essa proposta, viram que os resultados estavam dando positiva para camundongos e células humanas, permitindo que o tratamento fosse aprovado no Canadá. Em março de 2022, Michael recebeu a terapia e, após receber mais três doses, começou a ter um avanço positivo. Como o assunto se popularizou, outras famílias se interessaram, como no caso de uma bebê de seis meses, chamada Jack Lockard: “Quando ouvi que ninguém iria fazer nada a respeito, decidimos que precisávamos ajudar outras crianças”, afirmou. “Ela está se desenvolvendo, tentando engatinhar, bebendo no canudo e interagindo bem”, disse a mãe, Rebekah.
