Já agradeceu pela existência do SUS hoje? O Sistema Único de Saúde vai disponibilizar gratuitamente para a população um remédio considerado um dos mais caros do mundo. Zolgensma é utilizado para o tratamento de atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 em bebês. A doença rara e sem cura afeta os movimentos do corpo e a respiração.
O medicamento é utilizado em crianças de até seis meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia.
“Pela primeira vez, o Sistema Único de Saúde vai oferecer essa terapia gênica inovadora para o tratamento dessas crianças. Com isso, o Brasil passa a fazer parte dos seis países a garantirem essa medicação no sistema público. Esse acordo inédito vai transformar a vida dessas família”, anunciou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
Segundo o Ministério da Saúde, o custo médio do Zolgensma é de R$ 7 milhões. O SUS vai conseguir disponibilizar o remédio graças a um Acordo de Compartilhamento de Risco firmado com a empresa fabricante, a Novartis. Nesse tipo de acordo, o pagamento por parte do governo é condicionado ao resultado do tratamento do paciente.
A AME não tem cura, mas terapias e tratamentos ajudam a estabilizar a progressão da doença e podem impactar consideravelmente a qualidade de vida dessas crianças, com avanços motores como capacidade de engolir e mastigar, sentar sem apoio e sustentação do tronco.
Como vai funcionar a oferta do SUS
Pacientes podem fazer suas exames em 28 serviços de referência para tratamento de AME no SUS. Esses 28 serviços estão distribuídos em 18 estados:
- Alagoas;
- Bahia;
- Ceará;
- Distrito Federal;
- Espírito Santo;
- Goiás;
- Minas Gerais;
- Mato Grosso;
- Pará;
- Paraíba;
- Pernambuco;
- Piauí;
- Paraná;
- Rio de Janeiro;
- Rio Grande do Norte;
- Rio Grande do Sul;
- Santa Catarina;
- São Paulo.
“Com a assinatura do acordo, que é totalmente inovador no Brasil e na rede pública de saúde, será instalado um comitê para acompanhamento permanente dos pacientes que farão o uso do medicamento de dose única”, explica o Ministério da Saúde.
“Para esta etapa, o Ministério da Saúde, em conjunto com a Novartis, prepara a qualificação das equipes desses centros para a realização da infusão. Todos os casos serão assistidos até que o processo seja concluído – o acompanhamento dos resultados será feito por cinco anos”, completa.
O Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas, que orienta como será feita essa assistência, será publicado nos próximos dias.
