{"id":5594,"date":"2025-04-22T17:15:36","date_gmt":"2025-04-22T20:15:36","guid":{"rendered":"https:\/\/diariodocomercio.com.br\/mix\/?p=5594"},"modified":"2025-04-22T17:15:38","modified_gmt":"2025-04-22T20:15:38","slug":"pai-emociona-todo-mundo-ao-criar-cura-para-doenca-rara-de-filho","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diariodocomercio.com.br\/mix\/pai-emociona-todo-mundo-ao-criar-cura-para-doenca-rara-de-filho\/","title":{"rendered":"Pai emociona todo mundo ao criar cura para doen\u00e7a rara de filho"},"content":{"rendered":"\n<p>Quando Michael nasceu em dezembro de 2017, era uma crian\u00e7a saud\u00e1vel at\u00e9 completar seis meses e n\u00e3o ter os avan\u00e7os esperados nessa idade, como conseguir levantar a cabe\u00e7a. Seu pai, Terry Pirovolakis, um canadense que decidiu fazer de tudo para ajudar seu filho, quando descobriu que n\u00e3o existia um tratamento para os sintomas que o beb\u00ea estava apresentando.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Depois de ouvir os m\u00e9dicos dizerem que a doen\u00e7a de Michael era incur\u00e1vel e rara, Terry criou uma terapia gen\u00e9tica do zero e sua iniciativa est\u00e1 sendo a \u00fanica esperan\u00e7a para outras fam\u00edlias, que enfrentam a mesma condi\u00e7\u00e3o. Com Michael, ele passou por uma s\u00e9rie de exames e ao longo de 18 anos, fez terapias e consultas com especialistas at\u00e9 receber o diagn\u00f3stico de paraplegia esp\u00e1stica 50 (SPG50), dist\u00farbio neurol\u00f3gico raro e degenerativo que atinge menos de 100 pessoas no mundo.<\/p>\n\n\n\n \n \t\n<style>@media (min-width: 992px) {\n    .recomendadorV2Area1 {\n        width: 280px;\n    }\n    .recomendadorV2Area2 {\n        padding: 0px 20px;\n        width: calc(100% - 280px);\n    }\n}\n\n@media (max-width: 992px) {\n    .recomendadorV2Button {\n        margin: 0 auto;\n    }\n    .recomendadorV2Area {\n        flex-direction: column;\n        text-align: center;\n    }\n    .recomendadorV2Area2 {\n        padding: 0px 20px;\n    }\n}\n\n.recomendadorV2Area {\n    background: #eeeeee3d;\n    border-radius: 10px;\n    padding: 15px;\n    display: flex;\n    margin: 15px auto;\n    border: 1px solid #00000014;\n    max-width: 800px;\n}\n\n.recomendadorV2Area1 img {\n    width: 280px;\n    height: auto;\n    border-radius: 8px;\n}\n\n.linkrecomendadorv2 {\n    text-decoration: none !important;\n}\n\n.recomendadorV2Area2 .recomendadorV2Type {\n    text-transform: uppercase;\n    font-weight: 500;\n    font-size: 11px;\n    letter-spacing: 2px;\n    color: #666;\n    margin: 12px 0;\n    display: block;\n}\n\n.recomendadorV2Title h2 {\n    padding-top: 0px !important;\n    margin: 0px !important;\n    border-left: none !important;\n    padding-left: 0px !important;\n    line-height: 1.3;\n    color: #000 !important;\n    font-size: 24px;\n    margin-bottom: 12px !important;\n}\n\n.recomendadorV2Desc {\n    color: #333;\n    margin: 12px 0px !important;\n    font-size: 15px;\n    line-height: 1.5;\n}\n\n.recomendadorV2Button {\n    width: auto;\n    max-width: 200px;\n    margin: 0;\n    display: inline-flex;\n    align-items: center;\n    background: #1D3557;\n    border-radius: 8px;\n    color: #fff;\n    height: 36px;\n    justify-content: center;\n    text-align: center;\n    font-size: 14px;\n    padding: 0 20px;\n    transition: background-color 0.2s ease;\n}\n\n.recomendadorV2Button:hover {\n    background: #2a4d7a;\n}\n\n.recomendadorV2Button:after {\n    margin-top: -2px;\n    content: \"\u2192\";\n    padding: 0px 0px 0px 8px;\n}\n\n.recomendadorV2Alert {\n    text-align: left;\n    font-size: 11px;\n    margin-top: 8px;\n    color: #666;\n}\n\n.recomendadorFixedArea {\n    width: 100%;\n    display: flex;\n    justify-content: center;\n    align-items: center;\n}\n\n@media (min-width: 992px) {\n    #recomendadorFixed {\n        width: 32% !important;\n        left: 5%;\n    }\n    .recomendadorCloseFixed{\n        right: inherit !important;\n        left: 378px !important;\n    }\n}\n\n#recomendadorFixed {\n    width: 90%;\n    box-shadow: 0 10px 20px 0px #00000057;\n    display: none;\n    height: 90px;\n    background: #F6F6F6;\n    position: fixed;\n    flex-direction: row;\n    bottom: 10px;\n    z-index: 9999;\n    border-radius: 16px;\n    padding: 7px 10px;\n}\n\n.recomendadorLeftArea {\n    width: 160px;\n}\n\n.recomendadorRightArea h2 {\n    padding-top: 0px;\n    margin: 2px 0px 4px 0px !important;\n    font-weight: 400;\n    text-align: center;\n    padding-left: 0px !important;\n    color: #000 !important;\n    border-left: none !important;\n    line-height: 20px;\n    font-size: 12px !important;\n}\n\n.recomendadorImgFixed {\n    overflow: hidden;\n    padding: 8px 6px;\n    height: 100%;\n}\n\n.recomendadorImgFixed img {\n    height: 100% !important;\n    border-radius: 16px;\n}\n\n.recomendadorRightArea {\n    padding-top: 6px;\n    display: flex;\n    width: calc(100% - 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Essa doen\u00e7a rara faz parte da lista da Organiza\u00e7\u00e3o Nacional de Doen\u00e7as Raras, que explica que o SPG50 compromete progressivamente cogni\u00e7\u00e3o, fala e mobilidade, com expectativa de vida entre 20 e 30 anos se n\u00e3o houver tratamento.<\/p>\n\n\n\n<p>Sem muitas esperan\u00e7as, Terry decidiu embarcar em uma jornada de conhecimento para saber mais sobre essa doen\u00e7a e participou de uma confer\u00eancia sobre terapia gen\u00e9tica em Washington, D.C., al\u00e9m de visitar centros de pesquisa na Inglaterra e nos Estados Unidos. Usando recursos pr\u00f3prios, com venda de bens ele financiou os primeiros estudos para uma poss\u00edvel terapia gen\u00e9tica.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Os cientistas que aceitaram essa proposta, viram que os resultados estavam dando positiva para camundongos e c\u00e9lulas humanas, permitindo que o tratamento fosse aprovado no Canad\u00e1. Em mar\u00e7o de 2022, Michael recebeu a terapia e, ap\u00f3s receber mais tr\u00eas doses, come\u00e7ou a ter um avan\u00e7o positivo. Como o assunto se popularizou, outras fam\u00edlias se interessaram, como no caso de uma beb\u00ea de seis meses, chamada Jack Lockard:<em> \u201cQuando ouvi que ningu\u00e9m iria fazer nada a respeito, decidimos que precis\u00e1vamos ajudar outras crian\u00e7as\u201d,<\/em> afirmou.<em> \u201cEla est\u00e1 se desenvolvendo, tentando engatinhar, bebendo no canudo e interagindo bem\u201d<\/em>, disse a m\u00e3e, Rebekah.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Quando Michael nasceu em dezembro de 2017, era uma crian\u00e7a saud\u00e1vel at\u00e9 completar seis meses e n\u00e3o ter os avan\u00e7os esperados nessa idade, como conseguir levantar a cabe\u00e7a. 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