A maioria das pessoas tem que lutar para conseguir se livrar da gordura com dieta, academia ou at\u00e9 as famosas canetinhas emagrecedoras. Esse nunca foi o caso da carioca Karyn Cerqueira, de 29 anos, que nunca conseguiu armazenar gordura por causa da uma doen\u00e7a rara. Atualmente com cerca de 239 mil seguidores no Instagram, Karyn trabalha como influenciadora digital, com um conte\u00fado sobre rotina fitness, autoestima e conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a sua doen\u00e7a, a lipodistrofia.<\/p>\n\n\n\n
Com cerca de um ano e meio de vida, Karyn foi diagnosticada em um hospital da Zona Sul do Rio de Janeiro com lipodistrofia generalizada cong\u00eanita (tamb\u00e9m conhecida como S\u00edndrome de Berardinelli-Seip). O pediatra notou que ela tinha uma apar\u00eancia muito magra e que n\u00e3o tinha for\u00e7as para sugar o leite materno, tendo caracter\u00edsticas semelhantes \u00e0s de um beb\u00ea prematuro, mesmo tendo nascido de uma gesta\u00e7\u00e3o completa.<\/p>\n\n\n\n
Esse s\u00edndrome \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara em que o corpo tem pouqu\u00edssimo tecido adiposo, gordura sob a pele, desde o nascimento ou dos primeiros meses de vida. O tecido adiposo \u00e9 fundamental para o metabolismo do corpo, ent\u00e3o essa s\u00edndrome impacta muito o metabolismo. Al\u00e9m disso, com a falta desse tecido, o excesso de gordura passa a se acumular em outras partes do corpo, como f\u00edgado e m\u00fasculos.<\/p>\n\n\n\n
Al\u00e9m da lipodistrofia, Karyn tamb\u00e9m foi diagnosticada com com cardiomiopatia hipertr\u00f3fica n\u00e3o obstrutiva, esteatose hep\u00e1tica e diabetes, todos quadros decorrentes da s\u00edndrome, segundo o Metr\u00f3poles.<\/p>\n\n\n\n
Desde o diagn\u00f3stico, ela toma v\u00e1rias medica\u00e7\u00f5es. Uma delas \u00e9 um rem\u00e9dio de alto custo chamado metreleptina, um rem\u00e9dio de alto custo para tratar a defici\u00eancia de leptina, horm\u00f4nio produzido em c\u00e9lulas de gordura. O medicamento foi aprovado no Brasil pela Anvisa, mas a Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec) ainda n\u00e3o deu o aval para que ele seja fornecido no SUS (Sistema \u00danico de Sa\u00fade). Karun teve que entrar na Justi\u00e7a para conseguir o medicamento.<\/p>\n\n\n\n
Por\u00e9m, desde agosto, o estoque acabou. \u201cJ\u00e1 estou h\u00e1 algumas semanas sem o rem\u00e9dio, vivendo no desespero de quantos dias mais irei ficar sem ele. Me pergunto o quanto meu f\u00edgado ainda suportar\u00e1. O peso da caneta assinando a compra de uma medica\u00e7\u00e3o \u00e9 muito mais leve do que o de um m\u00e9dico assinando um atestado de \u00f3bito\u201d<\/em>, afirmou Karyn ao Metr\u00f3poles.<\/p>\n\n\n