A maioria das pessoas tem que lutar para conseguir se livrar da gordura com dieta, academia ou até as famosas canetinhas emagrecedoras. Esse nunca foi o caso da carioca Karyn Cerqueira, de 29 anos, que nunca conseguiu armazenar gordura por causa da uma doença rara. Atualmente com cerca de 239 mil seguidores no Instagram, Karyn trabalha como influenciadora digital, com um conteúdo sobre rotina fitness, autoestima e conscientização sobre a sua doença, a lipodistrofia.
Karyn tem doença rara que não deixa corpo acumular gordura
Com cerca de um ano e meio de vida, Karyn foi diagnosticada em um hospital da Zona Sul do Rio de Janeiro com lipodistrofia generalizada congênita (também conhecida como Síndrome de Berardinelli-Seip). O pediatra notou que ela tinha uma aparência muito magra e que não tinha forças para sugar o leite materno, tendo características semelhantes às de um bebê prematuro, mesmo tendo nascido de uma gestação completa.
Esse síndrome é uma doença genética rara em que o corpo tem pouquíssimo tecido adiposo, gordura sob a pele, desde o nascimento ou dos primeiros meses de vida. O tecido adiposo é fundamental para o metabolismo do corpo, então essa síndrome impacta muito o metabolismo. Além disso, com a falta desse tecido, o excesso de gordura passa a se acumular em outras partes do corpo, como fígado e músculos.
Além da lipodistrofia, Karyn também foi diagnosticada com com cardiomiopatia hipertrófica não obstrutiva, esteatose hepática e diabetes, todos quadros decorrentes da síndrome, segundo o Metrópoles.
Desde o diagnóstico, ela toma várias medicações. Uma delas é um remédio de alto custo chamado metreleptina, um remédio de alto custo para tratar a deficiência de leptina, hormônio produzido em células de gordura. O medicamento foi aprovado no Brasil pela Anvisa, mas a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) ainda não deu o aval para que ele seja fornecido no SUS (Sistema Único de Saúde). Karun teve que entrar na Justiça para conseguir o medicamento.
Porém, desde agosto, o estoque acabou. “Já estou há algumas semanas sem o remédio, vivendo no desespero de quantos dias mais irei ficar sem ele. Me pergunto o quanto meu fígado ainda suportará. O peso da caneta assinando a compra de uma medicação é muito mais leve do que o de um médico assinando um atestado de óbito”, afirmou Karyn ao Metrópoles.
