Ela viveu desde bebê num hospital; aos 21 anos, recebe alta e dorme em casa pela primeira vez
Thalita Valter de Carvalho nunca havia saído do Hospital Jaraguá, em Jaraguá do Sul, Santa Catarina, até o fim de outubro deste ano. Aos 21 anos, recebeu alta e deixou o hospital onde cresceu para morar em uma casa pela primeira vez.
Desde os três meses, quando recebeu o diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME), a jovem permaneceu internada no mesmo hospital. Segundo dados da instituição, o caso foi o quinto diagnóstico da doença registrado no Brasil.
Uma doença rara que impõe limitações severas
A AME é uma condição neuromuscular genética que destrói progressivamente os neurônios motores da medula espinhal. O resultado é uma fraqueza muscular grave e progressiva, com perda de força e tônus nos músculos afetados.
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Jeane de Carvalho, mãe de Thalita, percebeu os sinais ainda nos primeiros meses de vida da filha. As pernas da bebê não tinham movimento e eram retinhas. Conforme contou ao G1, ninguém acreditava em Jeane que a filha era diferente, mas a mãe sabia que algo fundamental estava errado.
Quando a AME era praticamente desconhecida no Brasil, não existia estrutura para cuidar de Thalita em casa, e a família não tinha recursos financeiros para criá-la. Por mais de duas décadas, o hospital se tornou o lar de fato de Thalita. Jeane passava quase todos os dias lá, embora retornasse para casa para fazer tarefas domésticas.
Por que a AME destrói progressivamente a capacidade de movimento
A atrofia muscular espinhal funciona pela degeneração dos neurônios motores — as células nervosas que controlam os músculos. Esses neurônios ficam localizados na medula espinhal e no núcleo do tronco cerebral, e são responsáveis por enviar os sinais que fazem os músculos se contraírem e se moverem.
Quando esses neurônios morrem, o músculo perde a comunicação com o cérebro e para de receber os comandos para agir.
Por isso, a fraqueza muscular é progressiva — conforme mais neurônios morrem, menos músculos conseguem funcionar. No caso de Thalita, o sinal mais visível foi nas pernas, que não tinham movimento desde bebê.
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